코피 멈추지 않는 희귀난치병
김은미(37) 씨는 어린 시절부터 자주 코피가 나고, 한 번 코피가 나면 좀처럼 멈추질 않아 종종 이비인후과를 찾곤 했다. 귀찮고 불편했지만 그 외에 다른 이상은 없었고, 워낙 어린 시절부터 있었던 증상이라 그녀에게는 그것이 일상이었다. 문제는 성인이 되고, 직장에서 만난 한 남자와 결혼을 한 후였다. 아이를 출산하고 몸이 약해지면서 코에서만 발생하던 출혈이 잇몸으로 번진 것이다. 그러면서 얼굴이 조금씩 붓기 시작했다. 붓기는 금방 빠질 거라고 생각했다. 하지만 둘째 아이를 출산하고 증상은 더욱 심각해졌다. 출혈의 원인은 ‘동정맥기형’이라는 희귀난치병으로 밝혀졌다. 수술 외에는 치료할 수 있는 방법이 없는데, 과다출혈과 합병증의 위험성이 커서 수술도 쉽지 않은 상황이었다. 위험을 감수하며 큰 병원으로 옮겨 한 번에 100만 원이 드는 혈관조형술을 다섯 차례 받고 퇴원한 날, 갑자기 코와 입으로 피가 쏟아지기 시작했다. 응급실로 옮겨진 은미 씨는 다시 수술대에 누웠고, 의료진은 얽히고설켜있는 혈관들 때문에 더 이상 손을 쓸 수가 없다고 응급처치 후 은미 씨를 돌려보냈다.
증상 심해지면서 안면기형 발생
피곤할 때마다 나던 코피는 이제 시도 때도 없이 나기 시작했다. 자다가도 코피가 흘렀다. 더 이상 일상생활을 할 수 없는 상황이 되자 콧구멍을 거즈로 막고 일주일에 2번씩 병원을 찾아 거즈를 교체하기로 했다. 그러면서 코의 혹은 더욱 커졌다. 커진 혹 때문에 잇몸이 뒤틀리고 안구까지 돌출되는 현상이 나타났다. 불과 몇 년 사이 은미 씨는 얼굴과 함께 행복마저 잃고 말았다. 그녀는 매일 거울을 보면서 자신의 흉측한 모습에 속상해하고, 차라리 수술을 받지 않았다면 좋았겠다며 후회를 한다. 가끔씩 잊어버린 옛날의 얼굴을 기억해내기 위해 앨범 속 옛 사진을 꺼내 보기도 한다. 워낙 밝고 긍정적인 성격을 지닌 그녀도 이런 상황에서 우울증을 피할 수는 없었다. 게다가 엎친 데 덮친 격으로 인테리어 사무실에서 일하는 남편 박점수(44)씨가 지난 해 근무 중 손가락 절단 사고를 당해 1년 가까이 일을 하지 못하는 바람에 은미 씨의 치료에 드는 비용은 가계에 큰 부담일 수밖에 없었다.
대인기피증, 외출 극도로 삼가
가장 심각한 것은 사람을 대하는 태도에도 변화가 찾아왔다는 것이다. 친구들과의 연락도 줄어들고 외출 횟수고 점점 줄더니 이제는 병원과 시장 외에는 가는 곳이 없다. 얼굴을 거의 덮는 마스크를 착용하고 외출을 하지만 사람들의 시선은 그녀에게 화살처럼 꽂힌다. 급기야 집으로 걸려오는 전화까지 잘 받지 않을 정도로 대인기피증은 심각해졌다. 아이들이 친구들을 데려오고 싶어 할 때나 옛 친구들의 모임 소식이 전해질 때면 은미 씨는 속상하다. 그런 그녀의 모습이 안타깝기는 가족들도 마찬가지. 남편 점수 씨가 20년 넘게 활동 중인 조기축구회 회원들도 그녀를 위해 병원비 모금과 헌혈증 모으기 운동을 하며 적극적으로 돕고, 그녀를 다시 만날 수 있길 바라지만 은미 씨의 닫힌 마음은 좀처럼 열리지 못하고 있다. 다시 옛날의 얼굴로 돌아갈 수만 있다면 무엇이든지 하고 싶다는 은미 씨. 이 병을 고칠 수 있는 방법이 하루빨리 나타나기를 그녀는 간절히 소망하며 오늘도 거울 앞에서 자신의 모습을 부정하고 있다.
전경만 기자
전경만 기자 jkmcoma@hanmail.net
<저작권자 © 뉴스타워, 무단 전재 및 재배포 금지>
수원시미디어센터, 특별프로그램 ‘수미C 성덕일지’ 개최
