키가 크지 않는 아이
한창 뛰어 놀 나이에 양 다리를 감싸고 있는 무거운 쇳덩이 때문에 제대로 걸을 수도 없는 주은이(6). 아이는 연골무형성증이란 희귀병을 앓고 있다. 연골무형성증은 염색체의 이상으로 뼈가 제대로 성장하지 않는 병이라 남자아이의 경우 성인이 되어도 키가 130cm 밖에 되지 않는 병이다.
일종의 왜소증 형태로 팔 다리가 짧고, 머리가 큰 모습으로 성장하게 된다. 주은이의 경우 3살 때 이 병을 진단 받았고, 호르몬 주사는 효과도 미미하지만 워낙 고가여서 맞을 엄두조차 내지 못했다. 조금이라도 키를 크게 하려면 몸속의 다른 뼈를 깎아서 인공적으로 늘이는 방법밖에 없는데, 수술 한 번에 400~500만 원씩 비용이 들기 때문에 주은이 어머니 김귀영(35) 씨는 발만 동동 구르고 있었다. 다행히 지난 해 4월, 골프 선수 미쉘 위 의료비 지원금을 후원받아 한 차례 수술을 받을 수 있었고 현재 주은이의 키는 10cm 늘어난 상태. 하지만 앞으로도 2차 대퇴골 수술과 그 이후로도 몇 차례의 수술이 예정돼 있어 귀영 씨의 걱정은 끝나지 않았다.
수술비 마련 힘든 가정 형편
수도꼭지에서 녹물이 나올 정도로 낡은 월세방이지만 보증금 500만 원으로 주은이와 주은이 형, 귀영 씨 세 식구가 살 수 있는 집을 구하기가 힘든 형편. 설상가상 계약기간이 만료되어 곧 집을 비워줘야 한다. 전 남편이 사업을 하다 진 2억 원의 빚이 아직 귀영 씨 앞으로 남아있는데다 몇 푼 되지 않는 정부 보조금으로 생활하고 있는 상황에서 주은이의 수술비는 감당할 여력이 없다. 귀영 씨는 가사도우미라도 하며 아이들을 키우고 싶지만 당장 주은이를 돌봐줄 사람이 없고, 파산 신청을 해서 빚을 탕감 받고 싶어도 신청비용을 마련할 길이 없어 포기한 상태다.
사람들 시선이 주는 외로움
무엇보다 모자를 괴롭히는 것은 주변 사람들의 시선. 주은이가 놀이터를 가면 또래의 친구들이 주은이 다리의 교정기를 보며 “로보캅이다, 괴물이다” 라고 놀리는 것이다. 크게 상처받은 후로 주은이는 좀처럼 외출을 하지 않으려 했고, 그런 아들을 보면서 귀영 씨는 마음 아파했다. 다른 아이들처럼 아들이 마음껏 뛰노는 모습이 보고 싶은 귀영 씨. 하지만 아들을 위해 아무 것도 해줄 수 없는 자신을 원망할 뿐이다. 주은이가 무사히 수술을 받고, 밝은 미소를 잃지 않도록 수호천사들의 도움이 절실히 필요한 때다.
연골무형성증으로 투병 중인 황주은 군의 눈물겨운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.’ 를 통해 볼 수 있습니다. <1월 13일(일) 오후 4시 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)>
전경만 기자
전경만 기자 jkmcoma@hanmail.net
<저작권자 © 뉴스타워, 무단 전재 및 재배포 금지>
수원시미디어센터, 특별프로그램 ‘수미C 성덕일지’ 개최
