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7월 22일~ 23일, 제 10회 PKU(단백질 대사질환)가족 캠프 지원
난치성 질환 환아가족 위한 재능기부 이은 지속적인 나눔 활동 눈길
CJ제일제당과 매일유업이 특별한 가족 캠프를 함께 지원하기로 해 눈길을 끈다. CJ제일제당과 매일유업은 22일과 23일 이틀간 충남 아산에서 진행되는 인구보건복지협회 주관‘PKU(페닐케톤뇨증) 가족캠프’에 행사진행을 위한 경비 일부와 운행 차량, 그리고 자사에서 생산되는 PKU환아용 식품 등을 지원하기로 했다고 밝혔다.
PKU(페닐케톤뇨증)이란 단백질에 포함되어 있는 페닐알라닌이 혈액·뇌 조직 중에 축적되어 지능 장애가 나타나는 질환이다.
이번에 양사가 지원하는 PKU가족 캠프는 PKU환아와 이들 가족 160여 명이 함께 하는 자리로, 질환에 대한 정보 공유 및 환아 가족들의 경험 교환 등을 목적으로 진행되는 행사다. PKU환아와 그 가족들을 위한 놀이와 상담시간, 그리고 전문가들의 강의 프로그램 등이 준비됐다.
PKU증상은 극히 제한된 식단으로 생활해야 하고, 완치를 위한 별다른 치료법이 없다는 점에서 환자본인과 가족의 스트레스가 큰 질환이다. PKU환우회 정혜진 회장은“PKU는 환자 수가 적기 때문에 사회적인 관심도 높지 않아 가족들의 고통을 호소할 만한 자리도 마땅치 않다”며“서로의 아픔을 공유하고 꼭 필요한 정보를 나눌 수 있는 이런 행사가 이들 가족에게 주는 도움이 크다”고 행사의 의미를 강조했다.
CJ제일제당과 매일유업은 국내에 단 200여명 뿐 인‘페닐케톤뇨증(PKU)’환자들을 위한 ‘맞춤형 제품’을 생산하고 있어 식품업계의 대표적인‘재능기부’기업으로 잘 알려져 있다. 단백질 성분을 분해 못하는 환자들을 위해 CJ제일제당은 쌀의 단백질 성분을 10분의 1로 줄인‘햇반 저단백밥’을 매일유업도 마찬가지로 단백질 성분을 크게 줄인‘저단백 분유’제품을 생산하고 있다.
이들의 고객은 PKU질환자 단 200여명 뿐인 셈, 판매되는 제품의 가격도 원가에 미치지 못하는 수준이다. 대량생산과 소비, 그리고 이윤을 목적으로 하는 대기업답지 않은 발상으로 이들 모두‘밑지는 장사를 자처’하고 있다. 비용을 들인‘시장성 없는’ 제품개발과 판매에 이어 이번에도 PKU환아들과 이들 가족을 위한 자리에 다시 함께 하고 있는 것이어서 관심을 모은다.
CJ제일제당의 식품 사업본부장 윤석춘 부사장은“제한된 먹거리로 고통 받는 PKU환자들에게 먹는 즐거움을 되 찾아 주기 위해 시작된 제품이 햇반 저단백밥”이라며“PKU환아와 가족을 위한 이러한 행사지원 활동에 CJ가 함께 하는 것이 당연하다”고 행사 참여에 대한 소감을 밝혔다.
CJ제일제당은 지난해 햇반 저단백밥 출시이후 PKU환아지원에 지속적인 관심을 보여왔다. 이를 반영하는 내용이 바로‘햇반 저단백밥’생산시설의 전격적인 확대다. 지난해 10월 시작된 햇반의 생산물량은 월12,000개 수준이었지만, 올해 5월 증설 이후에는 최대 월 24,000개까지 생산물량이 늘어났다.
국내 선천성대사질환 환우는 200명 정도로 햇반 저단백밥의 식사용 수요는 한정적이다. 하지만 CJ제일제당은 수입품을 제외하고 이들 환우들을 위한 국내 먹거리 제품이 전무 했다시피 한 국내 사정에서 환우들이 ‘저단백밥’으로 떡, 누룽지 등 간식을 만들어 먹는 등 식사용도 이외 추가수요가 꾸준히 발생하고 있다는 사실을 발견한 것.
저 단백밥을 생산하는 주말(토~일)시간 동안에는 정상적인 Main 제품 생산을 포기 해야 하기 때문에 그만큼 기업의 입장에서 부담을 가지게 될 수도 있는 상황이었지만, 이런 불리한 여건에서도 첫 생산이 시작 된지 불과 6개월 만에 추가 투자가 빠르게 결정됐다. 햇반 저단백밥과 이를 필요로 하는 PKU환아들에 대한 CJ제일제당의 관심과 애정을 확인할 수 있는 대목이다.
이번 PKU가족캠프를 주관하는 인구보건복지협회 문덕현 보건의료팀장은“국내에 단 200여 명 밖에 안 되는 환자들을 위해 제품을 만들어 내는 것도 대기업으로서 쉽지 않은 결정이었을 텐데, 이들과 관련된 행사와 지원 활동에 적극적이면서도 지속적으로 참여해 주고 있다”며 고마움을 나타냈다.
한편, 인구보건복지협의회는 선천성대사이상 검사에 대한 홍보 리플렛 10만장, 홍보CD 1000장을 제작해 전국의 보건소와 산부인과 등 의료기관을 중심으로 배포할 예정이다. PKU질환 특성상 질환의 조기발견이 절대적으로 중요하기 때문에 홍보활동에 노력을 더한다는 입장. PKU질환을 조기에 발견한 환아는 적절한 치료와 저단백 식이조절을 통해 일반 아이들과 다름 없는 생활이 가능하다.
이은희 기자
전경만 기자 jkmcoma@hanmail.net
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